HILDE GUDMUNDSON

– Mest mulig normalitet i det unormale.

I over 20 år har Hilde Gudmundson arbeidet ved barneavdelingen ved Stavanger Universitetssykehus. Hun er utdannet barnesykepleier og kreftsykepleier og har de siste årene hatt stilling på barneavdelingen som kreftkoordinator og fagutviklingssykepleier innen barnekreft.

Stor forskjell på barn

Kreft rammer alle, skamløst. Men det er stor forskjell på barn, og alderen spiller en stor rolle.

– Et barn fra ett til tre år opplever og takler sykdommen svært forskjellig fra hvordan en ungdom mellom fjorten og sytten år opplever samme sykdom, sier Hilde. – Små barn er til stede her og nå og tenker ikke så langt frem i tid. For dem er det viktigst å ha trygge foreldre, gode rammer og mennesker rundt seg.

For ungdom som får en kreftdiagnose, er opplevelsen annerledes. De er midt i den delen av livet hvor du prøver å løsrive deg fra foreldrene, hvor skole og venner betyr svært mye.

– Plutselig kan de ikke lenger styre hverdagen sin selv. Igjen blir de avhengige av foreldrene. Og samtidig går de en uviss framtid i møte. Dette kan være veldig vanskelig, og det er normalt å kjenne på følelser som redsel og tristhet.

Hva er normalitet?

Men etter hvert som tiden går, tilpasser de fleste seg den nye hverdagen. Da er det viktig å få til mest mulig normalitet i den unormale situasjonen for familien. Skole og venner er eksempler på normalitet for et barn, også når de må ligge på sykehus.

– Barna går på sykehusskolen, og de får ha søsken og venner på overnatting mens de er innlagt. Denne normaliteten bidrar til å holde motet oppe og peker mot et liv etter kreften, sier Hilde.

Hilde Gudmundson brenner for dette arbeidet, det er lett å høre. Engasjementet sitter i øynene, i fingerspissene, i en mild, framoverlent positur som understreker poengene hennes. Selv beskriver hun seg som en omsorgsperson som alltid har vært opptatt av mennesker, spesielt barn og eldre. Under sykepleierutdanningen kom hun i praksis ved barneavdelingen på SUS – og dit ville hun gjerne tilbake. Så ble hun værende i 22 år.

Hvordan skape normalitet?

Hun er opptatt av familien til den som er syk, av det å være foreldre og søsken i en ekstrem situasjon. For mange foreldre kan det være vanskelig å stå i spagaten mellom å bare ønske å gi det gode til et veldig sykt barn – og samtidig skulle være en tydelig og ansvarlig voksen.

– Foreldre har lov til å sette vanlige grenser for barna sine, selv om de er syke, understreker Hilde. – Det gir normalitet. Barna får være omgitt av vanlige og trygge voksne.

Hjelp fra både det offentlige og fra andre

Ofte vil et barn som har en mistenkt kreftsykdom bli raskt overført til Haukeland sykehus i Bergen. Der blir de ferdig utredet og starter første fase av behandlingen. Etter dette får de fleste det meste av behandlingen ved SUS.

Og hvordan er det å ha et barn som får kreft? Når grunnen blir revet bort under føttene? I arbeidet med å gjenopprette en viss normalitet i en familie, ønsker barneavdelingen å gi så mye hjelp som overhodet mulig. SUS har blant annet etablert et «Bli kjent»-møte, hvor barnet og hele familien møter avdelingen og de aktuelle faggruppene så raskt som mulig. Her får familiene også informasjon om støttegrupper som finnes utenfor sykehuset:

– Kreftomsorg Rogaland er veldig viktige der, og vi er veldig fornøyde med det faste samarbeidet med dem. De vil komme til å omgås pasienten mye lenger enn vi kan.

Det lange løpet

Reaksjonene på kreft kan nemlig komme senere i livet. Hilde ser at Kreftomsorg Rogaland kan være støttespilleren i det lange løpet.

– Det lange løpet får ikke vi på SUS fanget opp i samme grad. Kreftomsorg Rogaland kan yte faglig hjelp og støtte i lang, lang tid, gjerne over flere år. Det er helt topp! De forstår hva det går i og er en stor ressurs for så mange familier. Familiene står i en enorm krise og trenger all hjelp de kan få. Jeg har fått mange tilbakemeldinger fra familier som skryter av tilbudet deres.

For barneavdelingen ved SUS er det veldig godt å vite at Kreftomsorg Rogaland ikke slipper familiene:

– På SUS vil vi gjøre alt for pasientene våre, men vi er begrenset av tiden. Kreftomsorg Rogaland er gode på det psykososiale og kan holde på mye lenger enn vi kan.

«Det psykososiale» innebærer blant annet samtaler om hva sykdom, sorg, savn og de store endringene gjør med oss mennesker. Slike samtaler kan ta lang tid – og da er det godt at Kreftomsorg Rogaland har tid.

– Det er viktig å bearbeide disse følelsene, ikke lagre dem opp! Barn trenger trygghet og forutsigbarhet, og det er vår jobb å styrke foreldrene slik at de kan gi barna det. Det kan også være vanskelig å forstå hvor langvarige konsekvenser kreften kan ha. «De er jo ferdigbehandlet og friske nå?» kan være en innstilling som gjør det vanskeligere for barna, for eksempel når de skal tilbake i vanlig skole. Å få lov til å begynne på skolen igjen representerer det normale og gode, men mange av dem trenger tid til å finne tilbake til seg selv. Her spiller Kreftomsorg Rogaland en viktig rolle i å orientere om hva som er normalt – og slik gjenopprette normalitet i det unormale. Ja, også etter at barnet er ferdigbehandlet for selve kreften.

Sammen utfyller vi hverandre

I 2012 startet barneavdelingen med «Hjemmesykehus», slik at barna kan være mest mulig hjemme med familien også mens de er til behandling. Der det er mulig, oppfordrer Barneavdelingen ofte også foreldre til å ta med søsken, for eksempel på reiser til Bergen. Ukesvis uten kontakt med mor eller far kan være vanskelig for et lite barn. Det er alltid mange hensyn å turnere for familier, og barneavdelingen vil gjøre sitt for å hjelpe. Foreldre som gjennomgår et traume med ett av barna, kan miste barnets søsken litt av syne. Ungdomsgruppen «Ung i Vest» som Kreftomsorg Rogaland har opprettet, kan være et godt tilbud for søsken. Her samles ungdommer i alderen 13-19 år som er kreftsyke, pårørende eller etterlatte.

– Fagfolkene i Kreftomsorg Rogaland har oppsamlet mye kunnskap og erfaring. Sammen utfyller vi hverandre for å gi et best mulig tilbud til pasienten og familien, sier Hilde Gudmundson.

– Det er flott at Kreftomsorg Rogaland tilbyr alt dette som et gratis lavterskeltilbud!

—

Foto/Film: Elisabeth Tønnessen

Tekst: Kjell Inge Torgersen