Malene bilde

MALENE BREIVIK

– Barn skal føle seg trygge, ikke dumme

.

Da Kreftomsorg Rogaland ble grunnlagt i 2006, var Malene Breivik tre år gammel og søsteren Eline var ett. To år senere, mens Malene fortsatt går i barnehagen, blir faren hennes diagnostisert med kreft. Fra og med da vanker hun i gangene til Kreftomsorg Rogaland. Ja, hun vokser nærmest opp med dem. Fra de første årene med barnegruppe og besøk på gård, til ungdomsgruppe nå, med månedlige møter med likesinnede pårørende: barn med kreftsyk forelder.

Pådriver

Malene er en pådriver. I dag sitter hun i «Ungdomsrådet» i HelseFonna. Der blir stemmen hennes lyttet til av helsevesenet. Hun har gjort foredrag for Høgskolen på Vestlandet om å være pårørende, om hvordan foreldre kommuniserer med barn. Hun sitter i brukerrådet i BUP (Barne- og Ungdomspsykiatrien).

– Jeg føler at jeg får gjøre en forskjell. Jeg har lyst til å engasjere meg i rettigheter for pårørende, at hvordan du snakker med et barn eller med en ungdom kan ha mye å si. 

Nå savner hun møtene i «Ung i Vest», Kreftomsorg Rogalands ungdomsgruppe på Haugalandet for 13-20-åringer. Koronaen stengte ned alt, og hun er den eldste i gruppa.

– Eller, jeg var iallfall den eldste på sist møte. Men jeg har jo vært med så lenge at jeg føler at jeg har litt lederrolle nå. Jeg husker selv hvordan det var å være 13-åring og sitte der med alle de store. Så jeg prøver å fortelle litt selv, starte samtalen, og da merker jeg at de yngre hiver seg på.

Vet liksom hva det går i

Ung i Vest møtes én gang i måneden. Malene forteller at det er fint og bra å møte andre som har det på samme måte. Det er ikke helt det samme å fortelle om hvordan livet arter seg til «vanlige venner» – for her i ungdomsgruppa vet liksom folk hva det går i. Dette behovet bygger seg opp over tid, behovet for å få snakke med noen som vet hva det går i; det er godt å møtes for å ventilere, lufte ut.

Malene kan nesten ikke huske hvordan det er å leve med en «vanlig», kreftfrisk far. Kort fortalt blir «pappen» først kreftsyk, så blir han erklært frisk, men så blir han syk igjen, og denne gang med diagnostisert leukemi.

Det første møtet med kreften

Det aller første minnet om «pappens» kreft er fra sommerferien før hun begynte på barneskolen. Da var han syk i et helt år og nærmest bodde på Haukeland. Dette brakte hele familien til Bergen – og en sommerferie i en leilighet lånt av Kreftforeningen. Der ble de mens pappen fikk cellegift og strålebehandling. Hun husker at både hun og søsteren fikk saft og boller, fikk snakke med legen og fikk styre strålemaskinen. Og sykepleierne var flinke og kjekke med henne og lillesøsteren, slik at situasjonen ble mye mindre skummel. Alt dette sitter spikret i minnet under overskriften: «Sommerferien i Bergen». Sånne livshendelser kan bli til begreper i ens egen historie.

Filadelfia-kromosomet

Og et par år senere kommer altså leukemien. Det viser seg at pappen har et «filadelfia-kromosom», en sjelden, genetisk forbytting av kromosombiter i DNA-et sitt, og dette skaper stor ugreie i kroppen. Medisinene fungerer så dårlig at legene begynner å gjøre tester på begge søstrene for å se om de kan være mulige donorer for beinmarg. Det blir ekstra skummelt da flere i familien blir syke av samme sykdom og etter hvert dør. Men så kommer hellet seilende – og pappen blir innrullert i en britisk studie som gir tilgang på noen helt nye medisiner. I dag holdes farens kreft faktisk i sjakk av disse medisinene, men bivirkningene ruller av og til med sitt stygge hode. Livet er … variabelt.

Mor blir også syk

Kanskje føltes det som et pusterom da medisinene begynte å virke? Kanskje håpet tentes? Blir livet mer normalt igjen nå? Men plutselig kastes familien inn i ringen igjen: Da Malene går i 9. klasse, dukker kreften opp nok en gang, denne gangen hos mor. Hun har livmorhalskreft, det kjennes uvirkelig. Mange tanker farer gjennom hodet på Malene: Tenk om mamma også skal dø? Heldigvis blir kreften oppdaget tidlig, hun blir operert og blir helt frisk.

Hvorfor?

Og nå kommer vi inn på noe som Malene har stritt med så lenge hun kan huske i sitt 18-årige liv: Hvorfor snakket familien ikke mer om det vanskelige? Om at mor kanskje skulle dø? Om hvordan far hadde det? Hvilke bivirkninger han slet med? Hvordan han syntes det var at mor fikk kreft? Som lite barn tenkte hun kanskje ikke så mye på det, men ettersom bevisstheten vokste fram i henne, steg uroen, tankenes kverning tok mer plass.

Malene skjønner at foreldre intuitivt ønsker å skjerme barn for vanskelige og vonde ting, – men, sier Malene, – barn «senser» det likevel. Stemningen i huset kan være ladet og tydelig.

Tabu

På kveldene kunne hun høre mor og far snakke om kreften, men da hun selv kom ned, stoppet de plutselig. Det var noe som var tabu å snakke om. Hun kjente på seg at hun ikke skulle spørre – og foreldrene lot være å fortelle. Og når pappen fikk en vanskelig beskjed hos doktoren, kunne dette virke på hele familien, uten at det egentlig ble snakket om.

– Middagene var «helt vanlige», de lot som ingenting. Selv om elefanten trampet rundt omkring i stua! 

I ettertid har hun vært plaget av en uro og redsel for at hun selv skal dø, en slags helseangst. En viktig rådgiver gjennom livet har i så måte vært psykologen – og ikke minst Ungdomsmøtene på Kreftomsorg Rogaland. Her tvinges hun til å sette ord på det hun sliter med. 

Vær ærlig!

– Da jeg var barn, var jeg pratsom og aktiv, men en barndom med mye engstelse, sykdom og usikkerhet har gjort at jeg har slitt mye med angst og depresjon. Mye av dette får jeg pratet om i ungdomsgruppen.

– Så hvilke råd vil du gi til foreldre som er syke med kreft?

– Vær ærlige. Det er det enkleste og det beste. Ikke la sykdommen bli et tabu. Når foreldre ikke snakker om sykdommen, blir det vanskelig for barn å spørre. De føler de ikke skal eller bør spørre. Mine foreldre og jeg har etter hvert lært oss å snakke sammen, så nå kan jeg si: «Hvordan var det egentlig når du var syk, pappa?» eller «Hvordan går det med medisinene?» Det verste jeg vet er å føle at jeg blir skjermet. At jeg er skjør. Jeg er ikke det. Det er vanvittig herlig når pappa kan være ærlig med meg. Da kan jeg være det samme.

Under foredraget hennes på Høgskolen på Vestlandet, kommer spørsmålet: «Hadde du ikke hatt angst hvis du fikk annen informasjon som barn?»

– Nei, jeg tror egentlig ikke det, svarer hun. – Jeg tror jeg hadde fått samme reaksjon, men kanskje i mindre grad? Det er uansett ingen helt perfekte måter å gjøre det på. Men – det er alltid best å være åpnere. Å tørre å spørre om døden.

Hvis du selv får barn?

– Hva om du selv får barn en gang? spør jeg. – Hvordan vil du snakke med de?

– Jeg vil velge åpenhet. Jeg vil ikke at de skal føle slik som meg.

– Men hvis de blir redde av å få vite for mye? Er det bedre?

– Ja, det er vanskelig å vekte, men hvis man skjermer for mye, blir det også vanskelig å snakke om andre ting. Så jeg ville uansett valgt åpenhet. Jeg vil at barn skal føle seg trygge, ikke dumme. Når skolevenner spør om hvilke medisiner far går på, eller hvilken kreftsykdom han har, vil jeg kunne svare. Det har jeg ikke kunnet.

Kreftomsorg Rogaland blir en vending

Foreldrene til Malene får vite om Kreftomsorg Rogaland gjennom et vennepar. Og det å møte dem blir en vending. De blir med på «Møteplassen», hvor barna får være med på gård og møte dyr, får lov til å kjøre veteranbiler og møter andre for å snakke ut.

– Men hva er vitsen med slike fritidstilbud, egentlig?

– Det er et avbrekk i tankekjøret. Du forstår at andre har det likt deg, at dere kan snakke sammen – om nødvendig. Eller bare finne venner som er i samme situasjon. Jeg har fått bestevenner gjennom dette, jeg! Jeg skulle ønske helsevesenet informerte mest mulig om Kreftomsorg Rogalands tilbud!

Så både foreldrene og Malene møter opp på Kreftomsorg Rogaland, og livet forandrer seg gradvis. Nå svarer far på hennes spørsmål, det er en tettere connection.

Og hvordan var far før han ble syk? Det er egentlig vanskelig å svare på, sier Malene. Han har vært det så lenge hun kan huske. Kanskje har han forandret seg? Han kan være sint i perioder – kommer det av sykdommen? Han har jobbet mye på plattform, men der kunne han ikke være lenger. – Nå har pappa prosjekt i hagen, sier Malene.

I framtida har Malene lyst til å gjøre noe gøy. Kanskje gå på folkehøgskole, kanskje flytte for seg selv, drive med musikk, kunst, film, foto? Hun maler og tegner mye. Hun har spilt gitar, også i band. Gått i kulturskolen. Det inspirerer. Noen få spillejobber har det også blitt, og noen oppdrag i bryllup. Men at det er noe gøy i vente, det er sikkert.

— 

Foto: @Elisabeth Tønnessen

Tekst: @Kjell Inge Torgersen

Aktuelt

2W9A7006 kopi

LYSE FIBERCUPEN • Aadne Kaarvaag og Bjørn Ketil Birkeland

IMG_8636A

MARIANNE OG ROAR

Nancy bilde

NANCY HELGESEN